¿Existe una real participación de las personas con discapacidad durante la pandemia por COVID-19?

Es evidente el cómo la pandemia por COVID-19 ha golpeado a todo el mundo, lo cual ha traído consigo diversas consecuencias, siendo la más dolorosa e irreparable la pérdida de tantas vidas. No obstante, también ha sacado a la luz una serie de falencias en los sistemas políticos, económicos y sociales de diversos países, entre los que se encuentra Chile. De esta manera, de acuerdo al pronóstico de la Cepal, sobre un aumento de la pobreza absoluta en Chile de aproximadamente 4 por ciento, se suman las preocupantes cifras que arrojó el INE sobre el último trimestre del 2020: la tasa de ocupados bajó en 16,5 por ciento y el desempleo llegó al 11,2 por ciento (Figueroa, 2020), lo que indudablemente genera mayor desigualdad en Chile, ubicándolo como el país más desigual de la OCDE, donde el decil más rico gana 27 veces más que el decil más pobre (Ávila, 2011). De hecho, un estudio reciente de la Fundación ConTrabajo, encontró que un 35,9% de los contratos celebrados bajo Ley de Inclusión Laboral ya no están vigentes este 2022 (ConTrabajo, 2022)

En tiempos de crisis o emergencia existen grupos de personas más expuestas a vulneración, tales como las personas mayores, mujeres, niñas y niños, migrantes y refugiados, pueblos originarios, colectivos del LGBTIQ+ y personas con discapacidad (PcD). De esta manera, la Organización de Naciones Unidas (ONU), se encontró buscando generar estrategias normativas y educativas que permitieran asegurar que las necesidades de los más vulnerables se tengan en cuenta en la respuesta a la emergencia. Es así como el Secretario General António Guterres en su llamamiento a un alto al fuego mundial, comunicó que las personas pertenecientes a los colectivos anteriormente expuestos “pagan el precio más elevado y, además, son quienes tienen un mayor riesgo de sufrir devastadoras pérdidas por el COVID-19” (ONU, 2020). Esto tiene relación directa con lo observado por la CEPAL al notar que las personas con discapacidad ya se encontraban entre los colectivos más excluidos previo a la pandemia del COVID-19 y “con la llegada de esta crisis sanitaria(…) se profundizará su situación de exclusión y marginación” (CEPAL, 2020).

Es por ello que, en este proceso de reconstrucción social, económica y política que ha desencadenado la pandemia, en el cual las demandas sociales en general han sido más ampliamente difundidas que en tiempos anteriores (el acceso a la comunicación virtual, RRSS y otros ha sido mayor), favorecer la participación ciudadana en el diseño de las políticas públicas, tanto nacionales como territoriales o locales, es de extrema urgencia. Sobretodo favorecer la incidencia en los procesos políticos de las PcD, como uno de los grupos en situación de vulneración más importantes, en América Latina y el Caribe viven alrededor de 70 millones de personas con discapacidad (CEPAL, 2021). En este sentido, la agrupación de los diversos colectivos de PcD es esencial para visualizar su realidad e incidir en las cuestiones normativas que también les atañen. En Chile, según la ENDISC 2015, (SENADIS, 2016) un 38,7% de personas con discapacidad participan en organizaciones sociales, mientras que para PcD el porcentaje es de 44,9%. También revela que las mujeres con discapacidad participan más que los hombres y que quienes no participan argumentan falta de tiempo y motivación. Según esta misma encuesta las personas participan principalmente en organizaciones religiosas, juntas de vecinos y agrupaciones de adultos mayores. Sin embargo, cuando se observa la participación en partidos políticos o movimientos en defensa de causas o ideales, o directamente de organizaciones de PcD, los porcentajes no superan el 1%. Lo que parcialmente puede evidenciar la escasa participación ciudadana en la dimensión más política de las PcD. (Solsona & Flores, 2020).

En este sentido, favorecer y fortalecer la participación del colectivo de personas con discapacidad es urgente, diseñando en conjunto estrategias mancomunadas de análisis, propuestas, incidencia y vinculación con los diversos entes dedicados a la elaboración de la política pública. Un viejo refrán dice “la unión hace la fuerza”, y por ello, despejar la visión de las necesidades especificas de cada tipo de discapacidad, para llevar a la complementariedad de necesidades entres las personas con distintos tipos de discapacidades favorecerá la emergencia de consideraciones a este colectivo en el diseño de los marcos que rigen el país.

Sabiendo que las PcD son un colectivo de sujetos excluidos y expuestos a discriminaciones arbitrarias, la participación ciudadana sería un mecanismo de inclusión y reconocimiento de sujetos «diferentes«. La unión política de las personas con discapacidad en búsqueda de su propia representación, considerando que un 16,7% de los ciudadanos en Chile se encuentra en esta situación (SENADIS, 2016), podrá desempeñar un papel relevante en la toma de decisiones.

Es curioso como el concepto de inclusión de la diversidad es tan parafraseado en los discursos políticos, sin embargo, lo que hemos visto es que tales intenciones van quedando en el olvido a la hora de diseñar estrategias de abordaje ciudadano en momentos de crisis. ¿Por qué ocurre ello? ¿Será que el colectivo de personas con discapacidad y sus necesidades no logran ser analizadas en contexto? ¿Será que no es posible dimensionar que tales necesidades repercuten también en los “números” del Estado, aumentado el gasto fiscal cuando no hay inclusión laboral, o cuando no hay mecanismos que permitan el goce de derechos? Parece ser que respecto a inclusión y discapacidad todos estamos de acuerdo en lo discursivo, sin embargo, a la hora de pensar la inclusión como un eje transversal de la política pública durante la emergencia por COVID-19, se prefiere dejar de lado porque existe una marcada visualización de la discapacidad como un sinónimo de enfermedad que no aportará al desarrollo del país, pero que si implicará mayores costos a la cartera fiscal, por lo que es “más fácil” definir lineamientos asistenciales que mantengan el statu quo en los abordajes.

“Una ciudadanía que debe dejar de ser un simple receptáculo o contenedor de derechos reconocidos, para convertirse en un ejercicio permanente de corresponsabilidad y solidaridad social sobre los problemas comunes” (Subirast, 2010). Si bien, hoy nos encontramos transitando por un modelo de abordaje a la discapacidad denominado Social, aún es posible ver en la gestión publica la presencia de estrategias biomédicas o incluso basadas en el modelo de prescindencia y marginación, mucho más antiguos y obsoletos, que retienen a este colectivo en un estado de pasividad en donde los derechos son asumidos como beneficios que se ganan por tener una deficiencia física, sensorial, intelectual o psíquica. Se considera que una de las principales dificultades en la aplicación de las leyes antidiscriminatorias es la falta de un organismo en Chile encargado de «analizar, probar y promover medidas antidiscriminatorias». Así, tal realidad denota la debilidad institucional de nuestro país para garantizar los derechos civiles (Lopez, 2020), pero también muestra la aparente permanencia de modelos asistencialistas en el mismo colectivo. Al final, la pandemia ha puesto en tela de juicio el avance real de la inclusión bajo un modelo de derechos, el que se manifiesta en discursos cosméticos o políticas decorativas que no tienen un asidero concreto en la búsqueda de participación de las personas y su incidencia jurídica. En el fondo, “las capacidades de muchos Estados para imponer obligaciones a los ciudadanos han demostrado ser mucho más fuertes que la capacidad de los ciudadanos para disciplinar a los políticos y a los responsables de la formulación de políticas” (Solsona & Flores, 2020).

En el Objetivo 17 de la Agenda 2030 se hace referencia a los datos, la supervisión y la rendición de cuentas, y se propone “aumentar significativamente la disponibilidad de datos oportunos, fiables y de gran calidad desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, origen étnico, estatus migratorio, discapacidad, ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales”. En los países de la región se han hecho esfuerzos para avanzar en el cumplimiento de esta meta, pero es evidente que no se ha logrado cumplirla en el ámbito de las personas con discapacidad, y menos aún en lo que respecta a la producción de datos estadísticos sobre estas personas en relación con el COVID-19. En Chile, de hecho, contamos con datos estadísticos desactualizados para las necesidades que la pandemia ha presentado, el último estudio sobre la discapacidad data del año 2015, y si bien sirvió de insumo para el diseño programático de marcos normativos nacionales, no entrega orientaciones para momentos históricos como una pandemia mundial. La falta de datos actualizados sobre las personas con discapacidad dificulta responder con eficacia y efectividad a las necesidades de esta población en situaciones de crisis y desarrollar acciones a medio y largo plazo (CEPAL, 2021).

Sumado a lo anterior, las personas con discapacidad presentan un menor acceso a la información. De hecho, organizaciones de y para personas con discapacidad que participaron del encuentro “Protagonistas de un nuevo Chile” en diciembre de 2020, junto a la OIT y SENADIS, reconocen que “las tecnologías de comunicación han sido de ayuda para la participación, sobre todo en las regiones más grandes, sin embargo, todavía hay una brecha tecnológica en muchos hogares de personas con discapacidad”. Esta brecha incide en una menor representatividad del colectivo en las actividades ejecutadas por el Estado, y, por tanto, subsanar esta falta de acceso mediante estrategias inclusivas y universales necesarias para avanzar hacia una Política de Estado que permita dar continuidad a los procesos de participación e inclusión es un requerimiento sine qua non. (OIT, 2020). En el contexto chileno la participación de organizaciones de y para personas con discapacidad está relacionada a los esfuerzos que el Estado despliega para promoverla, sin embargo, restan aún consideraciones de nivel central para entender que la sola existencia de marcos normativos y estrategias de institucionalización de la atención de las PcD no son mecanismos suficientes para que estos colectivos puedan constituirse en miembros plenos de la comunidad. En este sentido, la administración pública y sus funcionarios deben “democratizarse”, lo que implica permear los límites de la rigidez burocrática para ser capaces de atender la diversidad de sujetos del territorio.

La necesidad de participación de los colectivos en situación de discapacidad en la búsqueda de la incidencia política se logra volviendo al territorio, generando acciones participativas que permitan que todos seamos voz y voto en las propuestas, y que éstas sean escuchadas por los representantes de los gobiernos. Generar la mancomunión es de extrema urgencia para sustentar políticas publicas que reconozcan la diversidad de personas que comparten un territorio, y que deben acceder a iguales derechos en equidad de condiciones. De esa forma, favorecer no solo la intersectorialidad a través del reconocimiento de la interseccionalidad, sino estimular el diseño de acciones concretas que visibilicen y propendan a reunir a todos, como una “articulación de saberes y experiencias en el planeamiento, la realización y la evaluación de acciones para alcanzar un efecto sinérgico en situaciones complejas, con miras al desarrollo social, superando la exclusión social” (Solsona & Flores, 2020). En este sentido, el acceso a la información es imprescindible, y favorecer la participación mediante ajustes que posibiliten la acción colectiva (tiempo, dinero, capital social, recursos culturales, etc.) es también esencial. Al mismo tiempo, los cambios en el marco legal de participación ciudadana son necesarios, para considerar no lo vinculante sino lo incidente, que los colectivos puedan democratizar el diseño de las políticas públicas que les atañen.

La formación de Consejos de la Sociedad Civil en las comunas, o Consejos Comunales de Discapacidad, es una instancia de participación interseccional relevante que debe considerarse, ya que a través de ellos es posible generar propuestas políticas que emanan del territorio, de su gente y de sus experiencias y saberes. La generación de propuestas que fortalezcan el sentido de ciudadanía, con apoyos de los gobiernos locales, y mecanismos de defensa de derechos en el nivel central (propuesta normativa de gran relevancia, como un Defensor del Pueblo) para concretar la reciprocidad multidireccional entre diversos sectores a nivel territorial, lo que apoyado por políticas específicas ad hoc, favorece la consecución de estrategias de cooperación y de competencia en los servicios que el territorio requiere en el momento histórico que deambulamos.

Finalmente

En la visión del Programa De Acción Para El Decenio De Las Américas Por Los Derechos Y La Dignidad De Las Personas Con Discapacidad 2016-2026, acordado por la Organización de Estados Americanos, OEA, “los Estados Miembros consolidarán avances sustantivos en la construcción de una sociedad inclusiva, solidaria, accesible para todos y basada en el reconocimiento del goce y ejercicio pleno e igualitario de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad…” (OEA, 2018). Esta visión es un ideal alcanzable solo con la participación incidente de las personas con discapacidad, con un mejor y universal acceso a la información y con cambios normativos territoriales que emanen de la población. Para ello, es necesario saber dónde están las personas, cuales son sus realidades, generar estrategias estadísticas de mayor calidad y frecuencia de aplicación, universalizar el acceso a la información y fortalecer a la ciudadanía en el reconocimiento de sus derechos.

Bibliografía

1.- Ávila, C. (Diciembre de 2011). Chile: El país más desigual de la OCDE. Obtenido de Fundación Sol: https://fundacionsol.cl/blog/actualidad-1/post/chile-el-pais-mas-desigual-de-la-ocde-5063

2.- CEPAL. (Abril de 2020). Personas con discapacidad ante la enfermedad por coronavirus (COVID-19) en América Latina y el Caribe: situación y orientaciones. Obtenido de Repositorio CEPAL: https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/45491/1/S2000300_es.pdf

3.- CEPAL. (Enero de 2021). Personas con discapacidad y sus derechos frente a la pandemia de COVID-19: que nadie se quede atrás. Obtenido de CEPAL: https://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/46600/1/S2000791_es.pdf

4.- ConTrabajo, F. (2022). Informe de Evolución de la Ley 21.015 de Inclusión Laboral 2022: ¿Se cumple la Ley? Obtenido de Fundación ConTrabajo: https://www.fundacioncontrabajo.cl/blog/cultura-inclusiva/informe-de-cumplimiento-ley-21015/

5.- Figueroa, F. (13 de Agosto de 2020). Pandemia y pobreza: ¿el castillo de naipes era el modelo? Obtenido de Universidad de Chile: https://www.uchile.cl/noticias/166320/pandemia-y-pobreza-el-castillo-de-naipes-era-el-modelo

6.- Lopez, M. J. (Julio de 2020). Discapacidad y discriminación. Obtenido de Opinión Justicia. Cooperativa: https://opinion.cooperativa.cl/opinion/justicia/discapacidad-y-discriminacion/2020-07-23/103257.html

7.- OEA. (2018). Programa De Acción Para El Decenio De Las Américas Por Los Derechos Y La Dignidad De Las Personas Con Discapacidad 2016-2026. Obtenido de Organization of American States. General Assembly. Regular Session. Wahsington D.C.: https://www.oas.org/en/sare/documents/CIDiscap_ESP_005.pdf

8.- OIT. (Diciembre de 2020). SENADIS, OIT y organizaciones de y para personas con discapacidad identifican desafíos para la inclusión y participación ciudadana. Obtenido de Organización Internacional del Trabajo: https://www.ilo.org/santiago/sala-de-prensa/WCMS_763689/lang–es/index.htm

9.- ONU. (2020). Es esencial trabajar para que los grupos más vulnerables no se queden atrás. Obtenido de Organización de las Naciones Unidas: https://www.un.org/es/coronavirus/articles/un-working-vulnerable-groups-behind-covid-19

10.- SENADIS. (2016). II Estudio Nacional de la Discapacidad. Obtenido de Servicio Nacional de la Discapacidad: https://www.senadis.gob.cl/pag/355/1197/ii_estudio_nacional_de_discapacidad

11.- Solsona, D., & Flores, M. (Abril de 2020). Participación ciudadana de personas con discapacidad y políticas públicas intersectoriales ofertadas por el Estado en la Región de Magallanes, Chile. Revista del CLAD Reforma y Democracia, núm. 77, 2020. Obtenido de Sistema de Información Científica Redalyc: https://www.redalyc.org/journal/3575/357566674007/html/

12.- Subirast, J. (2010). Ciudadanía e inclusión social. Fundación L’Esplai.